Sosyal medyamda surekli sma1 hastalari çıkıyor cok üzülüyorum lutfen yeni evlenecekler bunun testini yaptırsın onlenebiliyormus hem artık bitsin su cocuklarin iskencesi dahasi olmasın. Bağışlar vs yapılıyor ama ilaclar kesin sonuç vermiyormuş cok üzücü bu durumun önüne gecelim artık

    Sencerinannesi bende çok üzülüyorum sürekli bağıyta bulunuyorum ben bilmiyorum test yapıldığını nasıl yapılıyor ? 😞 Allah ailelerine sabır versin saçma sapan yerlere milyonlarca para harcanacağına bu miniklere umut olsalar keşke

      Sencerinannesi Ankara Büyükşehir Belediyesi test yapıyor artık isteyenlere. Ankara’daki yeni evlenecek arkadaşlara duyurulur.

        Marbled sadece belediye değil sağlık ocakları da yapıyor artık. İstanbul’da yaşıyorum sağlık ocağında test için kan verdim 1 ay önce

          bayangamzelili o paralar toplansa bile kesin bir sonuc vermiyor ama daha kaliteli yasam sunuyor. Bu arada aile hekimide yapiyor diye bi makalede okudum ne kadar dogru bilemem bi sor istersen ama herkes yaptirmali bence ben yaptirmamistim ama cocuk dusunmuyorum, düşünürsem kesinlikle yaptıracağım

            Marbled bunu yayginlastirmamiz lazim bence daha böyle cocuk dogmamali hem onlenebiliyormus bazi tedavilerle diye duydum herkes yapmalı

              Sencerinannesi Nasıl bir testmiş ki bu yeni evlenince ne alaka ilk defa duydum yani çocuk düşünürken değilde neden yeni evlenenler 🤔

                Marbled sma li cocuk olmasindan iyidir yani tüp bebek bence. Allah hickimseye sma li bebek nasip etmesin görüyorum videolarda cok cok cok kotu ya. Onu yasamaktansa herseyi goze alırım ben

                1dost cogu cocuklar planli olmuyor canim o yuzden evlenince bilsinler önlemini alsınlar diye

                  Sencerinannesi Yani kalıtımsal birşey varsa bu testte çıkıyor ve insanları tüp bebeğe mi yönlendiriyorlar doğrumu anladım

                    1dost Aynen öyle. Tüp bebekte PGT yöntemi diye bir şey var. Hastalık taşıyan genleri ayırıyorlar kısacası. Genetik hastalığı olanlar bu yöntemle sağlıklı çocuk sahibi olabiliyor.

                      Marbled Aaa çok güzel ya bence devlet asıl yatırımı buna yapmalı madem ilaca pahalı diye bahane bulunuyor bari insanları buna yönlendirecek herşeyi desteklemeler tüp bebek olacaksa mesela karşılamalı masrafları bari yarısını ne bileyim ama çevremde kim varsa söylerim ben bunu mutlaka öğrendiğim iyi oldu teşekkürler ve size de @Sencerinannesi

                        1dost Evet hem devlet desteği hem de insanların bilinçlenmesi şart. Maalesef iki bebeği SMA’dan vefat ettiği halde tekrar normal yolla çocuk sahibi olup o bebeği de SMA hastası olan aile biliyorum. Keşke tüp bebek deneselerdi diye çok düşündüm haberi okuduğumda.

                          Marbled Kıyamam ya Allah sabır ve şifa versin inşallah 🙁 İşte o kadar haber izlediğim halde bunu burda duydum mesela insanların bilinçlenmesi kesinlikle şart yani

                          Marbled evet doğru söylüyorsunuz bendede biotedinaz eksikliği varmış bu zamana kadar bende hiç bilmiyordum oğlum doğduktan sonra topuk kanında çıkmıştı şuan plansız gebelik bizede yasak 2 bebek olursa tüp bebekle olmalıymış çok kötü bir duygu suçluluktuk hissi 😞

                            Sencerinannesi çok güzel konuya post açmışsınız 🙏bilinçlenelim artık gerçekten çok üzücü biz izlerken üzülüyoruz yavrulara anneleri babaları ne yapsın Allah yardımcıları olsun hepsinin 🙏