İllaki her birimiz Instagram’da gormusuzdur. Canla başla canlı yayın yapan anneler. Seslerini duyurmaya çalışan ebeveynler. Bebeklerin ağlarken hortumlarla cebellesirken videoları.. Nedir sma hastaligi?

Ölümcül kas hastalığı olarak geçmekte. Tıp 1 tip2 tıp 3 olarak türleri var. Anne baba taşıyıcı ise bebeğin sma olma olasılığı yüzde 25. Fakat anne baba taşıyıcı olmadan da genlerin mutasyona uğraması sonucu sma olan bebekler de var. En olumcul olanı tip1. Bazen belirtiler anne karnında başlarken çoğu doğduktan sonra başlıyor. Baş tutamama hareketlerinde yavaşlık solunum sıkıntısı yaşama gibi dil segirmesi belirtiler veriyor. Tip2 ise 6 aydan sonra ortaya çıkıyor bebek yuruyemiyor gitgide bacakları hissizlesiyor. Kafasını tutabiliyor oturabiliyor.

Türkiye’deki tedavisi spinraza ilacı. Sadece süreci yavaşlatıyor. Bebekler dört ayda bir bir doz almak zorunda. Dört dozdan sonra kriterlere göre bu ilaç veriliyor. Bebek puanlamaya giriyor puanlama Ankara’ya gönderiliyor belli bir puan alınca ilaç veriliyor alamazsa malesef ölüme terkediliyor. Genelde trake açılmış bebeklere dört dozdan başka doz verilmiyor. İsterlerse parayla alabilirler ama bu da 75bin Euro civari.

Yurtdışındaki tedavi ise zolgensma tedavisi. Yüzde 95veya 99 sonuç veren bir tedavi. Çay bardağı kadar bir ilac serum yoluyla veriliyor. Aslında eksik olan gen yapay şekilde üretilmiş ve bu enjekte ediliyor. Bu şekilde bebek yürüyebiliyor kafasını tutabiliyor tabi bir süre egzersizler ile. Giden bebeklerde bu görülüyor.

Malesef sayısal lotodan artan 75milyon TL sma hastalarina gitsin tweetlerinden sonra sağlık bakanlığı Amerika’nın çocukları denek olarak kullanmasına izin vermeyeceğiz tarzı açıklamaları bağışları sekteye uğrattı. O para da olduğu gibi Demirören medyasına gitti. Bir süre herkes para göndermeye cekindi. Hatta bir aile bazı kişiler ibandan değil elden para verdiler başımıza bir iş gelmesin diye demişti.

Ama şükür şimdi yeniden sanatçılar tarafından destek başladı. Keşke devletimiz destek çıksa çünkü bebekler kampanyalarda aylar seneler kaybediyor geçen her gün zararlarına işliyor.
Amerika’da tedavi 2 milyon 300 bin Euro civari. Amerika 13 kilo ve 24 ay sınırı koydu. Bunun üzerinde olan bebeklere bakmıyor.
Dubai ise biraz daha ucuz 1milyon 800 bin Euro civari. Dubai’de yaş kriteri yok.

Geçenlerde en son Alara bebek kampanyasını bitirdi. Canla başla saatlerce canlı yayın yaparak kermesler düzenleyerek şükür yüzde yüze ulaşıldı. Şimdi sıra diğer bebeklerde
Sma ersantugrul
Denizehayatol
Sma Şirvan
Aselin baharı ol
Sma Beyazıt tip1
Miralina sma
Sma Fatma

Bunlar aklımda kalan bazı bebekler. Herkes bir bebeğe gönüllü olsa belki biraz kampanyalar hızlanacak. İnşallah ülkemize gelir bu ilaç ve bu bebeklerin çektiği çile son bulur.